Témoigfnage de M et Mme Dafflon, Matran
Deux enfants..... un garçon de 5 ans... et Emilie, qui aura 2 ans. En attente d’un foi depuis le 1er août 1995.... en liste d’attente. Tout avait
commencé par une mauvaise jaunisse...A genève, les spécialiste se sont
aperçus qu’elle n’avait pas de vésicule... ce qui lui a comlpètement cyrosé
le foi. Il faut un foi.... donc assez rapidement. Rapidement? Elle se développe quand même, mais c’est clair... elle ne pourra pas vivre autrement...
elle n’a certes pas un délai de un ou deux mois. On peut voir venir...
mais... A l’âge de deux mois elle a déjà été opérée l’opération du casaille.... pour faire une vésuicule dans le foi.... L’opération avait là une
chance sur deux de réussir.
Copncrètement... on est dans l’attente d’un téléphone.... En août....
quant on a mis notre enfant en liste d’atente.... à chaque téléphone
c’était l’angoisse.... depuis, on est dans l’attente... On imaginait que
c’était cela. Cela peut arriver jour et nuit. On est porteur d’un bip....
de manière à être atteingangvble de l’hôpital de Genpève à n’impoerte quel
moment et ou qu’on est. En tout cas pas quitter la Suisse. De manière a
pouvoir la transporter ou en hélic ou en ambulnance selon le lieu ou l’on
se trouve.
Septembre 94... l’opération de casaille.... c’est allé en mars 95, rechute... une collongite... C’est après que la décision s’est prise de la
mettre en liste d’attente. depuis l’été 1995.
Coment on vit... quant on vit dans l’attente d’un téléphone? C’est vraiment l’angoisse. C’est dur... ces jours... elle va bien... on ne pense même
pas à cette liste d’attente...... Mais on vit qavec cette réalité......
porté par l’espoir. Et aussi parce qu’on sait que les transplantations aujourd’hui sont une réussite... c’est lon, c’est l’angoisse....
Cela modifie totalement sa manière de vie. Porté à la fois par l’espoir
et lié au téléphone. Dans un sens... on aimerait bien qu’il vienne.... parce qu’on se dit que c’est pour elle, une chance de mieux vivre... Mais
quand même.... une voix qui me dit.. pourvu que clea sonne pas maintenant..
l’angoisse.... liée bien sûr à l’opération... et l’après greffe...
Elle Marie José et Yvan. A FRibourg.... chaque mois des examens de
sang.... contrôle périodiquement une fois par mois par Fribourg et tous les
trois mois par les spécialistes à Genève.... Qui suivent l’évolution.
Assurance? L’AI paie. Assurance invalidité.... Mais pour les
parents.... les pertes de ceci et de cela... pas
de remboursement....
En contact avec d’autres familles qui vivent le même problème...Avec des
familles dont les enfants ont été transplantés... Cela rassure quelque
part. C’est rassurant... pour nous. Cela nous encourage...
On a remarqué qu’on a perdu beaucoup d’amis.... Pourquoi... les gens
dans la rue... nos amis ... nous évite.... peut-être par peur de ne pas savoir quelle attitude.... Des bons copains... on a presque plus de contact... Peut être ontils peur de parler de cela et que cela nous fasse du
mal... De ne pas paraître naturel face à une situation qui existe.... douloureuse,,, mais qui est bien réelle.
A moins que les gensa vivent à notre place ... la greffe de notre enfant
dépend.... et se fera obligatoirement par le Décès d’une autre petite fille... même si c’est pas forcément un enfant.... cela peut-être une grande
personne.... A la limite on ne pense pas à la mort d’un enfant.... On ne
peut vivre avec cette réalité constament collée en nous...
Est-ce que le problème que vous vivez vous fait voir la vie
différemment... Cela uni.... davantage....
Atresie des voies biliaire... une maladie suffisamment rare pour être
de trop....
D’abord une jaunisse.... Née le 8 juillet 1994. le 13 septembre opérée
pour le casaille... resortie de l’hopital fin octobre...94... En 95.. à paque, le problème du collongite le 31 mars 95... jusqu’a fin 1er mai... Reour en juin pour un bilan... et depuis là un contrôle...
Le stress des parents....
