Sida/Genève, pasteure Dominique Roulin
Je suis en Suisse depuis 1987 comme pasteure. Je travaillais en France
avant. J’ai été dès le début sollicité par les malades du sida, des jeunes
étudiants, puisque je travaille en milieu étudiant ici, pour un accompagnement dans le domaine du sida. Face à ces demandes, j’ai interpellé l’Eglise
nationale protestante de Genève en disant "Qu’est-ce qu’on fait". L’Eglise,
qui commençait alors une réflexion sur le Sida, nomma une Commission spéciale, dont je faisais partie, pour faire un rapport pour le consistoire
sur la question du Sida. Pour voir un peu quelle position prenait l’Eglise
protestante de Genève sur le sida. Suite à ce rapport, qui a été voté au
Consistoire, qui disait notamment que la maladie n’était pas une punition
de Dieu, mais que c’était un virus; qu’il fallait accueillir, écouter et
accompagné les gens, j’ai denouveau demandé au Consistoire ce que cela voulait dire au niveau de la pratique. L’an dernier, à l’unanimité, le Consistoire a voté un mandat pour un pasteur à mi-temps pendant trois. Ce que
nous appelons les postes à mission temporaire. Pendant trois ans, je suis
nommé à mi-temps dans le domaine du sida. Deux lignes directrices dans mon
travail: l’accompagnement et le soutien des malades et de leur famille;
formation et information à l’intérieur de l’Eglise et aussi à l’extérieur
de l’Eglise dans la mesure où je peux aller parler des questions éthiques
que soulèvent le sida... dans les collèges, les foyers d’étudiants...
Formation?
Il y a une formation qui a été mise sur pied dans l’Eglise de Genève
pour tous les ministres, pasteurs et diacres, sur le sida durant trois
après-mid par semaine. Aller dans les conseils de paroisse, dans les paroisses, dans les groupes de jeunes pour donner l’information pour qu’eux
mêmes deviennent des relais par rapport aux autres.
Parisienne d’origine, âgée de 33 ans. L’autre mi-temps? Je suis directrice du Centre universitaire protestant (CUP), qui est un foyer d’étudiant: 65 personnes y habitent en prvenance d’une trentaine de pays du monde... Je m’occupe de la gestion et de l’animation de ce lieu. Ce deuxième
mi-temps m’oblige à sortir du milieu du sida car on est vite englouti et
c’est très difficile comme travail et cela me donne une implication dans un
monde de jeune, pas forcément touché par le sida, mais qui peut l’être et
qui est très concerné.
Votre formation de pasteure... et parallèlement, vous avez souvi une
formation spéciale pour s’occuper des jeunes et des sidéens?
Pour le sida, je me suis formé sur le terrain à travers tout le réseau
social et médical qui existe à Genève, puis aussi en suivant des journées
de formation organisée par sur la question en France ou en Suisse. Dans mon
parcours, j’ai été formé, au niveau des jeunes, depuis longtemps parce
qu’avant je travaillais à Paris dans un foyer protestant qui lui trtavaillait en milieu populaire. Là déjà, j’avais été en contact avec la drogue et
avec le sida. Mais c’était le tout début. J’avais commencé à me former,
mais j’ai toujours eu cette sensibilité là. Ma formation théologique était
empreinte d’une certaine sensibilité d’engagement et de service auprès des
gens ...
Déclic, à un moment, et quel cheminement pour votre choix.
Je ne suis pas sur d’avoir complètement choisi moi. Pour prendre un langage très pastoral ou très ecclésial, je dirais qu’à un moment je me suis
sentie appelée. J’ai toujour eu une vocation de vouloir m’engager auprès de
gens défavorisés, les adolescents ou le milieu d’immigré à Paris. Et lorsque je suis arrivée à Genève, j’arrivais dans un milieu d’étudiants tout-àfait différent, un milieu assez privilégié, assez de facilité, mais qui a
en même temps beaucoup de problèmes.
Un jeune étudiant haïtien se trouvait au CUP pendant un certain temps
jusqu’au moment de son décès. il avait le sida. Il m’a demandé de l’accompagner. Et là ce fut vraiment le déclic, parce que j’ai vécu avec lui l’accompagnement jusqu’à la mort. Il m’a fait prendre conscince d’un tas de
choses, aussi sur moi, sur mes peurs, sur mes angoisses, le sida comme il
s’attrape, comment il ne s’attrape pas... Qu’est-ce que je pouvais faire.
J’ai un certain charisme, il croche avec ce genre de personnes... alors je
fonce.
Par rapport à Paris, où les gens sont plus anonymes et où les associations travaillent à grand échelle, Genève à un avantage: c’est une petite
ville, les gens se connaissent, donc un réseau social peut vite et bien
fonctionner. Et dans le domaine du sida, ce réseau est très performant. A
Genève: L’Association "Groupe sida", qui coordonne toutes les activités sur
le sida au niveau genevois - je fais partie du comité -; etc. On fait appel
les uns aux autres si besoin.
Un cas unique en Suisse, votre ministère? C’est une première en Suisse
romande. En Suisse alémanique, il y a un pasteur sida à Zurich. Une équipe,
catholique et protestante. Pasteur Heiko Sovel.
Collaboration des autres Eglises, et notamment catholique? Payée par les
protestants genevois. Sur le terrain, on ne fait pas de différence au niveau confessionnel. Il ne s’agit pas de demander si ils sont catholiques,
juifs, musulmans ou protestant. Au niveau des Eglise, la position de
l’Eglise catholique est assez difficiele à comprendre. Il n’a a pas de position officielle., mais il y a une collaboration avec certains prêtres qui
sont sur le terrain, cela inoficiellement.
L’Eglise catholique a été approchée pour une éventuelle collaboration?
Non, mais c’est une chose que l’Eglise nationale protestante fera. A cause
de ce ministère que j’ai et des problèmes que je rencontre, on pourra questionner et interroger l’Eglise catholique en disant "mais qu’est-ce que
vous faites dans la mesure où mil y a cette demande dans le terrain. A Genève, un prêtre, très connu et qui intervient. Il n’est pas renié par sa
hiérarchie.
En quoi consiste précisémment votre travail?
La plupart du temps, parce que je suis pasteur et que je ne suis pas
phisiothérapeute, assistante sociale, médecin, etc, j’offre la possibilité
d’un partage et d’une écoute autre. Quand on vient me voir, il n’y a pas un
objectif "Je viens te voir pour me guérir", pour ceci ou pour cela. Je
viens pour partager ce que je suis en train de vivre en gaité ou en tristese, en joie ou en pleure. Et ça c’est très important. Et puis il y a toutes
les questions spirituelles qui jaillissent parce qu’on est confronté à la
maladie qui est mortelle et que, quand on a 25 ans et qu’on apprend qu’on a
une échéance de vie très rapprochée, il y a des questions qui rejaillissent, même chez des gens qui n’ont pas un itinéraire spécial pour rejeter
la foi. Que fait-on de ces questions existentielles. J’offre un espace pour
pouvoir discuter, partager ces questions là, et puis aussi, lorsque la maladie est très avancée, pour faire une préparation par rapport à la mort,
Pour essayer aussi de faire en sorte que la fin se passe le mieux possible.Pour les personnes concernées, mais aussi pour l’entourage. C’est important de se préparer... pas d’accélérer le processus, forcément, mais de
se dire "j’aurais certaines affaires... j’essaie d’être en paix avec moimême. C’est toujours mieux si on part plus tranquillement que si on part
angoissé.
Difficile, cette approche avec des gens qui savent qu’ils vont mourir à
plus ou moins long terme? Comment se passe le dialogue?
C’est tellement varié. J’ai en mémoire deux personnes décédées récemment. L’une était un jeune homme qui avait beaucoup d’amis et un réseau
d’amitié, très entouré. Et qui ne parlait avec moi que de la mort. Il savait que j’étais la seule personne avec qui il pouvait en parler sans tabou
sans rien. On avait surtout des échanges téléphonques.. Mais il m’appelait
lorsque ça n’allait pas. Il me diaait j’en ai marre, je veux arrêté tout de
suite, qu’est-ce que je peux faire, je veux partir tout de suite, je veux
plus de sondes. ça suffit, je veux plus. On en discutait... une fois que la
discution était faite et qu’on avait parlé de cela, il me rappelait le lendemain pour me dire qu’il avait changé d’avis. L’autre avec une jeune femme
qui en parlais jamais et que je voyais régulièrement. Un femme que j’ai
suivi prsque quotidiennement et qui, lors d’une de ces hospitalisation m’a
dit, en éclatant en sanglot: "J’ai peur, peur de cela, je ne veux pas qu’on
touche à mon cerveau, je ne veux pas d’acharnement thérapeutique. Qu’est-ce
que je peux faire, une fois que j’aurai résolu cette question là, j’irai
mieux. On a alors fait un papier comme quoi elle ne voulait pas d’acharnement thérapeutique. Elle a vécu encore pendant quelque mois, pleine de joie
de vivre.
Qu’est-ce qui viennent chercher chez vous?
L’écoute... la compréhension. La pluspart du temps, eux et elles me disent, c’est d’avoir vraiment l’impression que je comprends. Ils viennent
vous voir délibérement, vous contacter? La plupart... à 90% ce sont eux qui
viennent. Quelque fois je suis appelé par une association ou par une assistante sociale ou un médecin.
Comment les malades supportent leur maladie? Il n’y a pas de réponse unique: autant il y a de personnes atteintes, autant il y a de façons de vivre le sida différemment. Ce qui est certain: il y a toujours une phase de
rejet de cette maladie quand on l’apprend. Quand on apprend sa séropositivité, il y a souvent une phase de rejet, une négation... non, non,c’est pas
possible, plus ou moins longue suivant les personnes, de plusieurs années
même. J’ai quelqu’un qui vient me voir, il a nié pendant deux ans complètement. Une période durant laquelle il n’en avait parlé à personne. Dès le
moment ou il avait appris sa maladie. Une négation totale. Et après, il y a
une phase d’acceptation. Et une fois qu’on l’a accepté, que cela fait partie de sa vie, il faut bien vivre avec. Il faut alors trouver comment vivre
avec.
Quand le sida se déclare, c’est à nouveau le même cheminement. On a accepté sa séropositivité.... sans être malade. Et d’un seul coup on tombe
malade. Il faut refaire tout le même procédé. Avec la même phase de négatio, la même phase d’acceptation, même si on peut monnayer un espoir.
Il n’y a pour l’instant pas d’espoir de guérison dans le sidan. Aucun.
Pas de lassitude, pas de découragement, pour vous par rapport à cette
évidence?
Si je connaissais la lassitude ou le découragement, j’arrêterais. Je reçois énormément des gens qui viennent me voir. Je reçois autant que je donne. Je reçois énormément car les questions qui se posent sont aussi des
questions qu’on doit se poser, que tout un chacun doit se poser dans sa
vie. Une part de mon travail est aussi que les questions soient retransmises dans les Eglises et ailleurs pour se dire "posons nous aussi la question de savoir qu’est-ce qu’on fait de notre vie. Qu’est-ce qu’on chosi de
prioritaire dans notre vie. Qu’est-ce qu’on a envie. Des questions qu’on ne
se pose pas car on se dit qu’après tout... si je suis pas content de ce que
je fais maintenant, j’ai l’espoir que cela change un jour. J’imagine que je
veux vivre 50 ans, ou plus. Quand on a une maladie qui est mortelle, on ne
peut pas avoir ce raisonnement. S’il m’arrive d’être fatigué, c’est parce
qu’émotionnelement je suis touché. Chaque personne que j’accompagne, c’est
quelqu’un avec qui je partage tellement de choses et lorsqu’elle disparaît,
cette personne, cela me touche. C’est un nouveau deuil à chaque fois.
Différence au niveau de l’information, par rapport à avant? Les gens acceptent mieux cette maladie, une peur qui diminue, par rapport à l’angoisse
que suscitait le mot sida?
J’aimerais pouvoir dire oui. Je ne suius pas sur que cela soit aussi
vrai que cela. Il y a toujours une peur, une angoisse. Tant qu’on a pas
rencontré des gens concernés, on a toujours cette angoisse parce qu’on a
pas partagé quelque chose de pas vécu. Je pense que ce qui a changé, c’est
que les personnes elles-mêmes concernées, se sont rendue compte qu’il fallait qu’elles témoignent et qu’elles se rendent public pour que les choses
puissent changer. Et que la prévention, simplement par le fait de dire meetz un préservatif, changez votre comportement, etc, cela ne suffisait pas.
Mais la proximité avec les gens touchés offre une prévention beaucoup plus
importante. Et je crois que ça les gens concernés l’ont compris, en tout
cas sur l’Europe. Les gens acceptent maintenant de témoigner et d’aller
dans les lieux. Ca ça change beaucoup, et ça enlève la peur. Chaque fois
que je vais parler du sida, j’ai toujours une personne concernée avec moi.
Si vous avez en face de vous des gens qui ont le sida, il y a des choses
qui vont se passer dans cette proximité et il y va être de l’ordre du vécu
d’une xpérience. Rien n’a peut-être changé dans la mentalité des gens, mais
comme les gens concernés commencent à comprendre l’importance de leur témoignage, alos c’est en train de changer. Et plus on ira dans ce sens là,
et plus ça changera. Il ne s’agit pas de banaliser le sida - c’est pas banal comme maladie -, mais de le remettre à sa place: c’est-à-dire de dire
que c’est qu’une maladie et que même si on a le sida, on peut vivre, même
si le temps est limité.
Des contacts, avec les familles des malades et quels genres de contacts?
Vous êtes chargé par le malade de mettre au courant une famille? Cela
m’est arrivé. La question de dire ou de ne pas dire sa maladie représente
souvent un problème. Mais je crois que la plupart du gros problème, c’est
de le dire à sa mère, à ces parents, mais surtout à sa mère... Moi, je ne
le dit jamais à la place des gens. Je fais toujours un travail avec les
gens concernés pour qu’ils trouvent le moment, le temps où c’est le mieux
pour eux de le dire. Il y a un moment où la vie n’est plus possible sans le
dire. On travail la dessus: si tu ne le dis pas, comment tu vas vivre, et
si tu le dis, qu’est-ce que ça change. Chaqun fait petit à petit et à son
rythme sa démarche. Et chaze fois que c’est dit, la plupart du temps, c’est
bien accepté. Il y a néanmoins des familles qui rejettent comlpètement leur
enfant, car ils apprennent l’homosexualité de leur gosse ou la drogue... et
c’est cela qui leur est insuportable. Il y a parfois des coupures qui sont
radicales.
Je rencontre les familles la plupart du temps au moment du décès. Lorsque c’est vraiment la fin. Et c’est un travail de deuil et d’accompagnement
qu’il faut faire. Les services funèbres... mais j’assure toujours un suivi
après.
Avec les familles ou les amis des décédés. J’essaie aussi de trouver des
relais aussi.
Lorsque les familles ont coupé les ponts... coment les malades l’acceptent... Il est arrivé qu’on rétablisse des ponts coupés. Mais la plupart du
temps, c’est impossible, et la souffrance est totale pour la personne qui
se sait malade et qui va partir, de devoir partir comme un chien abandonné.
Il faut alors trouver d’autres amis, d’autres familles de subsitution. En
fait, c’est pas la peine de recréer à tout prix un contact qui sera faux,
si c’est pour se blesser encore plus.
Les familles, mais aussi le milieu professionnel?
Alors là c’est très variable. Généralement, la plus part du temps les
gens ne le disent pas dans le milieu professionnel. Mais dit-on toujours
dans ce milieu ce qui concerne sa vie privée? Est-ce important qu’il sache
que l’employé est malade du sida? Certains malades disent à juste titre
qu’ils le disent à des amis, parce que le dire, cela implique qu’on va partager quelque chose de soi dans l’intimité, tandis qu’avec des collègues de
travail, on a pas toujours cette intimité, cette communication. Et cela
évite la plupart du temps une discrimination... il y en a bien assez comme
ça.
Attitudes des Eglises face au sida
