Plus de 300 millions de personnes dans le monde ont une maladie rare. C'est un nombre considérable "qui ne peut être ignoré et qui mérite l'attention", souligne le cardinal Peter Turkson, préfet du Dicastère pour le service du développement humain intégral. Il appelle à garantir aux personnes atteintes de maladies rares un accès équitable au diagnostic et au traitement, dans son message pour la 13e Journée mondiale des maladies rares le 29 février 2020.
Le préfet rappelle en particulier ce que le pape François a écrit dans son message pour la Journée mondiale du malade 2020: "Dans la maladie, la personne se sent compromise non seulement dans son intégrité physique, mais aussi dans les dimensions relationnelle, intellectuelle, affective et spirituelle; et donc, en plus de la thérapie, elle attend du soutien, de la sollicitude, de l'attention... bref, de l'amour".
Dans un tweet publié le
29 février, le pape François souligne que la Journée des maladies rares "nous offre l’occasion de prendre
soin tous ensemble de nos frères et sœurs qui en souffrent, intégrant
recherche, soins médicaux et assistance sociale de façon à jouir d’opportunités
égales et profiter d’une vie comblée". Cette journée est axée cette année
sur le thème de l’équité, de l’accès à l’égalité des chances pour améliorer le
potentiel des patients.
Sentiment d'impuissance
Les maladies rares sont
souvent difficiles à diagnostiquer, et les personnes atteintes comme leurs
familles vivent souvent "dans la stigmatisation, la solitude et un
sentiment d'impuissance", écrit pour sa part le cardinal Peter Turkson.
Cette situation est encore plus grave dans les pays en voie de développement.
Un principe de solidarité
doit donc selon lui inspirer la communauté internationale ainsi que les
politiques de santé afin que des systèmes efficaces, un accès équitable au
diagnostic et au traitement et un soutien et des soins spécifiques pour les
malades et leurs familles soient garantis pour tous.
Rester une partie dynamique de la société
L'impact des maladies
rares sur la vie quotidienne des familles est "perturbateur" d'un
point de vue psychologique, émotionnel, physique et économique, explique par
ailleurs le cardinal ghanéen. Les
maladies rares concernent en effet tous les aspects de la vie familiale: il
faut non seulement s'occuper du problème de la maladie mais aussi de tous les
autres aspects de la vie, comme par exemple l'alimentation, les activités de
rééducation ou sportives, l'organisation des loisirs.
Il serait donc "vraiment beau que tous ensemble", aux côtés des membres de la famille, des agents sanitaires, sociaux et pastoraux et des bénévoles, "nous prenions soin de nos frères et sœurs souffrant d'une maladie rare". Pour ce faire, il convient, dans un esprit de fraternité, d’intégrer les soins médicaux aux activités et engagements sociaux afin de leur donner le sentiment d'être une partie dynamique de la société. (cath.ch/imedia/ah/be)
