Les scientifiques de l’hôpital pontifical pédiatrique du Bambino Gesù de Rome ont estimé, le 25 juillet 2017, qu’il était “trop tard” pour envisager un traitement sur Charlie Gard. La veille, les parents du petit garçon atteint d’une maladie rare avaient annoncé retirer leur appel devant la Haute cour britannique.
Les parents du petit Charlie, a expliqué la directrice du Bambino Gesù Mariella Enoc, n’acceptaient pas la décision d’arrêter l’aide respiratoire de leur enfant avant que toutes les possibilités ne soient explorées. Un traitement expérimental n’avait notamment pas encore été envisagé et l'hôpital pontifical s'était déclaré prêt à accueillir l’enfant pour le lui administrer.Des scientifiques sont donc allés faire des examens sur l’enfant mais ont constaté qu’il était trop tard, a poursuivi la directrice de l’institution romaine. Toutes les possibilités de soin de l’enfant ayant été examinées, les parents ont renoncé à exiger son maintien en vie et ont retiré leur appel devant la Haute cour britannique.
“Zones grises”
Mariella Enoc s’est refusée à parler de “responsabilité” de la part de l’hôpital londonien sur cette question des délais. En effet, il s’agit de "zones crises”, où il faut agir sans idéologie et parler d’opportunité plutôt que de responsabilité.De plus, il ne faut pas oublier la rareté de la maladie dont est atteint Charlie Gard, la difficulté d’établir rapidement un diagnostic exact et de connaître l’ensemble des traitements étudiés par la communauté scientifique.Toutefois, l’histoire du petit garçon anglais a quelque chose de positif selon Mariella Enoc: “la capacité qu’a eu la communauté scientifique à se réunir” autour du cas d’un patient. Un réseau de synergies a été créé pour la vie d’un petit enfant, a-t-elle souligné.
Un modèle personnalisé de médecine
Tel est ainsi “l’héritage de Charlie” selon la directrice du Bambino Gesù: “l’apparition d’un modèle personnalisé de médecine qui pourra aider tous les ‘Charlie’ à venir”.Atteint d’une maladie génétique, le nourrisson de 10 mois était sous le coup d’une décision de la Cour européenne des droits de l’homme du 27 juin. S’opposant au désir des parents, la Cour s'était prononcée pour l’arrêt des soins. Les parents avaient alors fait appel, arguant de traitements non envisagés. (cath.ch/imedia/xln/rz)
