APIC - Reportage
Pro Infirmis Fribourg fête son 50e anniversaire
Travailler avec et non pour la personnes handicapée
Par Pierre Rottet, de l’Agence APIC
Pro Infirmis Fribourg fête cette année son 50e anniversaire. De fin avril à
mi-octobre, diverses manifestations, concerts, cycle de films, théâtres,
expositions et rencontres sportives souligneront l’événement. Pour dire à
la société que la personne handicapée ne veut pas que survivre. Mais vivre.
Avec ses droits. Et surtout celui de vivre... avec sa différence. Des choses doivent changer, être revues. A commencer par la notion qu’a la société
du mot invalide. Qui ne sied pas dans la plupart des cas touchant au handicap. Notre reportage.
Pour marquer ce demi-siècle, l’Institution fribourgeoise ne veut pas
d’un regard tourné vers le passé. D’un bilan où passif et actif d’une philosophie de vie au service des personnes handicapées s’opposent l’un à
l’autre. Entre une conception dépassée portée vers l’assistance, pour ne
pas dire l’"aumône" qui soulage les consciences. Et une autre, tournée vers
le droit à l’autodétermination de cette même personne handicapée. En un mot
son droit à dire et à décider de ce qui est bon ou non pour elle. Pour son
avenir.
Une conception que partage Adolphe Gremaud, directeur de Pro Infirmis
Fribourg: "Jusqu’à présent, notre société a plus ou moins répondu aux besoins matériels. Un lit, un toit, à manger... Les écoles spéciales et les
ateliers protégés ensuite, mais qui ne démarginalisaient cependant pas les
pensionnaires". Reste que cette même société ne s’est jamais vraiment souciée de favoriser leur accès à la culture et aux loisirs. D’écouter leurs
revendications à défaut de les susciter. "Même si les choses ont beaucoup
changé aujourd’hui, il n’en demeure pas moins qu’il est temps de travailler
avec et non pour la personne handicapée". De sensibiliser le public. Afin
de tenter de faire tomber les barrières. Les masques... et les préjugés,
tenaces et encore trop nombreux. Les discriminations surtout. Tout un programme. Et autant de buts que se propose d’atteindre ce cinquantième anniversaire.
L’enfant du péché
Discrimination? Née en 1953 dans un village de la campagne de Lucerne
sans bras ni jambes, Aiha Zemp la vivra très tôt, cette exclusion. Le curé
n’a pas voulu baptiser la petite fille. "Une enfant comme moi, avait-il
alors dit, ne pouvait être que le fruit du péché de la famille".
Douze ans après sa naissance, la direction du lycée dans lequel elle entendait poursuivre ses études lui interdira l’entrée de l’école. Le regard
de la société n’a pas changé depuis: "Il y a deux ans, raconte-t-elle, je
me trouvais dans un des restaurants de la gare de Zurich, lorsqu’un jeune
homme, la trentaine, dont l’allure vestimentaire aurait pu être celle d’un
employé de banque de la Bahnhofstrasse, m’a abordé pour me demander si je
ne préférerais pas me tirer une balle dans la tête. ’Cela fera toujours un
parasite en moins’", avait-il lâché.
Aînée de quatre soeurs, soutenue par une famille qui ne l’a jamais considérée comme "un cas spécial", et donc toujours refusé de la placer en
"maison spécialisée", Aiha Zemp, âgée aujourd’hui de 43 ans, exerce la profession de psychothérapeute dans un village proche de Zurich, où elle a ouvert son propre cabinet en 1982. En octobre dernier elle s’est présentée
sans succès pour le Conseil national. "J’ai fait des études à l’Institut de
journalisme de l’Université de Fribourg après avoir tâté de l’éducation, et
avant de bifurquer sur la psychologie à l’Université de Zurich". La thèse
qu’elle vient de soutenir avec succès sur "La violence sexuelle contre les
filles et les femmes handicapées" lui conférera prochainement le titre de
docteur en psychologie.
Dans le wagon-restaurant de l’Intercity Lausanne-Zurich où Aiha Zemp
nous a donné rendez-vous - "Je reviens de Paris, où j’ai donné une conférence" -, les regards insidieux plus ou moins bien dissimulés, gênés, étonnés sinon abasourdis se portent inlassablement sur notre table. Des regards
que notre interlocutrice connaît bien... Ils ont un jour provoqué sa révolte d’enfant, avant de nourrir sa lutte contre le mépris, l’exclusion, voire
l’élimination. "Une certaine agressivité à l’encontre des personnes handicapées est à nouveau perceptible aujourd’hui, tout comme le racisme et
l’intolérance, qui ressurgissent ces derniers temps".
Gamine, Aiha regarde les autres gosses dessiner, écrire. Elle n’a pas de
bras. Mais une bouche en revanche, avec laquelle elle tient crayon et pinceaux pour laisser courir mots et couleurs sur une feuille. Avec la perte
de ses dents de lait, c’est un autre apprentissage qui commence. Qu’à cela
ne tienne: elle câle son crayon sous l’aisselle. Stupéfiante habileté. "Il
n’y a que deux choses que je ne parviens pas à faire seule; me laver et les
nettoyages".
La guerre au test prénatal
Aux quatre coins de l’Europe, Aiha Zemp apporte aujourd’hui ses connaissances acquises en la matière. Avec un but: que la société reconnaisse la
personne handicapée et que ces mêmes personnes ne demeurent plus fondamentalement des objets, dont le destin resterait lié et conditionné par l’environnement. Avec l’appui de médecins, de psychologues et d’éducateurs,
qu’elle forme, elle entend briser un nouveau mur de silence. Un autre tabou
honteusement tu: "65% des filles et femmes handicapées sont sexuellement
abusées".
Le test prénatal est un autre de ses combats. "La génétique veut éliminer les handicapés". L’avortement, martelle-t-elle, est la première des exclusions. "C’est le premier rejet de la part de la société. La première sélection... Celle qui donne aux biens portants le droit de décider". Comment
la société peut-elle trouver une relation positive au problème du handicap,
si on en parle systématiquement de manière négative?, s’insurge A. Zemp.
"Il s’agit là de la plus horrible des exclusions. La pire. Parce qu’elle
vient de la science".
Dans une société où le handicap visible signifie que le modèle n’est pas
conforme à l’"idéal" de la femme fatale ou de l’homme viril et macho présents dans la plupart des spots publicitaires, comment faire évoluer les
mentalités! Et les regards! Pour qu’enfin soit admis que les handicapés
sont des êtres à part entière. "La société est un groupe composé de différentes personnes, où chacune est unique. Des noirs, des blancs... des handicapés, des non-handicapés..."
Aiha Zemp se sent profondément femme. "Adolescente, les garçons aimaient
m’emmener avec eux en disco. Par provocation. Et par défi aussi. Jusqu’au
jour où j’ai déclaré mon amour à l’un d’eux. Ils s’en sont étonnés. Mais
cela les a moins amusés: ’Quoi, cela t’arrive aussi’". La société pense
souvent que les personnes handicapées sont des êtres asexués. "Ni fille, ni
garçon. Ni homme ni femme. Mariée, puis divorcée dix ans plus tard, Aiha
Zemp a porté un enfant pendant neuf semaines. Qu’elle a perdu. "Il est parti seul. Sinon je l’aurais accepté, assumé".
Elle entend encore les murmures d’indignation, voilés ou non. Quoi, une
invalide? Le sang de la psychothérapeute ne fait qu’un tour à l’énoncé de
ce mot: "Nous ne sommes pas des invalides. Nous avons un handicap". A la
page 1’028 du "Petit Robert", cette définition à faire crier d’indignation
contre un amalgame, un raccourci nés de l’image voulue par la société, y
compris de "la mal nommée Assurance invalidité" (AI) créée en 1960: Invalide, du latin invalidus: "Qui n’est pas en état de mener une vie active. De
travailler, du fait de sa mauvaise santé, de ses infirmités...voir impotent, infirme".
La retraite de Pauline
Une définition que Pauline, 62 ans, secrétaire à Pro Infirmis Fribourg,
s’emploie elle aussi à détruire. Avec le sourire. Née avec un bras seulement et sans jambe, Pauline s’est occupée 36 ans durant d’une partie du secrétariat. Comme n’importe quelle employée. Le jour où nous l’avons rencontrée était le dernier de sa vie professionnelle. Vous avez dit invalide?
La retraite l’attendait le lendemain. Sans appréhension aucune: "Grâce à
mes activités annexes et à mes loisirs, je n’ai rien à craindre de ce passage. Pendant 36 ans, aux personnes qui me demandaient ce que je faisais,
j’ai inlassablement dit: je travaille. La réponse fusait invariablement:
’Ah... c’est bien ça. Vous vous occupez’. Vous savez, relève-t-elle quelque
peu amusée de ce bon tour, on a l’impression qu’une personne handicapée qui
travaille le fait pour s’occuper. Et non pour gagner sa vie. Sa croûte",
comme n’importe qui.
Contrairement à Aiha Zemp, Pauline ne ressent pas ou moins le besoin de
lutter pour l’intégration des handicapés dans la société. "Cela voudrait
dire qu’on en a préalablement été exclu. Or je ne me sens pas exclue. Même
si je pense que la société est trop dure avec la personne handicapée, les
marginalisés. Surtout à une époque où tout doit aller très vite, où tout
est fonction de rentabilité, et ou l’individu n’existe qu’en termes de production, de consommation. Mon handicap? "Je n’y pense pas. Sauf lorsque je
suis devant un obstacle. Comme des escaliers par exemple. Alors je me dis:
le handicap n’est pas d’être privé de son bras et de ses jambes, c’est tout
ce qui entrave la vie quotidienne".
ENCADRE
Quand le handicap n’est pas forcément un handicap
Paraplégique à la suite d’un accident de ski en 1984, alors qu’il avait
un peu plus de 15 ans, Jean-Christophe Pilloud, de Fribourg, est demeuré le
sportif qu’il était avant son accident. Fier et volontaire, comme il aime à
le souligner, il a notamment choisi de faire de la compétition dans l’équipe de basket de la ville, en plus de ses nombreux loisirs. Et surtout de
son boulot dans une entreprise de la place. "C’est vrai, convient cet électronicien, j’ai offert mes services en ne mentionnant pas sur mon curriculum et mes références que je suis paraplégique. J’ai estimé que ma candidature devait être examinée sur la base de mes seules connaissances".
Son accident s’est produit en mars, six mois plus tard, en septembre, il
réintégrait l’école en chaise roulante. "J’ai tout de suite voulu me battre
dès que j’ai compris ce qui m’arrivait. Repartir à zéro, tout réapprendre,
et vite. Je ne dis pas que j’accepte mon état. Je vis avec. Mon handicap ne
me pose pas de problème existentiel". Volontaire, J.-Ch. Pilloud n’a jamais
fait grand cas des regards condescendants qui pèsent sur lui lorsqu’il se
promène en ville sur sa chaise. "Cela m’a frappé au début... mais je n’y
prends plus garde aujourd’hui. Je monte les escaliers, les descends... même
s’ils représentent le pire des obstacles selon leur importance. Je me débrouille seul et roule en voiture".
Lui non plus ne correspond en rien à la définition d"’invalide" que
pourrait lui coller une société empressée de poser des étiquettes. "Je fais
ce que j’ai envie de faire, vis tout ce qu’il y a de plus normalement. Que
je sois en chaise ou non ne change rien si l’envie me prend d’aller au restaurant, de boire un verre. De sortir". "Discrimination à mon égard? Il
faut parfois faire sa place, faire comprendre aux gens que le fait de ne
plus avoir l’usage de ses jambes n’empêche nullement d’avoir une tête et de
savoir s’en servir, que vous savez rigoler, plaisanter, ou être furieux".
L’oeil un brin amusé, J.-Ch Pilloud de lancer: "Il y a même des avantages à
être en chaise roulante: des places de parcs spécialement réservées à notre
usage, pas de zone bleue ni de disque à mettre... pas de queue à faire pour
aller voir Gottéron. Gratuitement qui plus est, et au bord de la glace".
(apic/pr)
ENCADRE
Des acteurs de la vie
Créé en 1946, Pro Infirmis Fribourg dépend juridiquement du siège général à Zurich. Mais contrairement à d’autres cantons comme Berne et Vaud,
Fribourg coordonne ses activités à partir de ses bureaux sis à l’avenue de
Pérolles, pour ensuite rayonner dans l’ensemble des districts. Avec 7,1
postes d’assistants sociaux, trois secrétaires et un directeur, explique ce
dernier, Adolphe Gremaud. Le tout appuyé par un Comité de 8 personnes bénévoles. L’AI assure le 80% des charges salariales, le canton 10% et les communes une partie du manquant. Le reste provenant de dons privés.
Comme dans la plupart des problèmes touchant au social, le manque de
statistiques fait cruellement défaut en Suisse. Un pays où il est plus facile d’obtenir le nombre de moutons ou de porcs que n’importe quels autres
chiffres liés à l’homme et à son existence. "Non, admet et déplore A. Gremaud, hormis le nombre de dossiers ouverts dont nous avons la charge, suis
incapable de vous dire combien le canton compte de personnes handicapées à
un titre ou à un autre".
L’introduction de l’AI, en 1960, estime A. Gremaud, a coïncidé avec un
formidable développement d’écoles spéciales, de foyers protégés pour personnes handicapées physiques ou mentales, d’institution d’accueil... pour
des personnes qu’on plaçait jusqu’alors souvent à l’hôpital psychiatrique
de Marsens. "Elles n’avaient bien entendu rien à y faire", s’insurge-t-il .
Mais les choses changent aujourd’hui. "Jusqu’à présent l’accent a été mis
sur le côté matériel. Il est désormais grand temps de se préoccuper de la
qualité de vie de la personne handicapée. Il ne faut pas seulement construire des murs. Consulter les personnes intéressées est maintenant une
priorité. C’est vrai, on ne les a jusqu’ici ni trop écoutées, ni trop consultées. On a pris en compte les besoins vitaux. Mais pas l’aspect activité. Nous n’avons pas davantage tenu compte de leur solitude, ni trop favorisé leur accès à la culture, aux loisirs, leur participation à la vie sociale et politique. Comme tout un chacun.
Certes, convient le directeur de l’institution fribourgeoise, dans chaque immeuble public rénové on tient maintenant compte de l’accessibilité
pour une personne en chaise roulante... y compris dans les gares et sur les
trottoirs. A l’Office des constructions et de l’aménagement du territoire
(OCAT), un poste est réservé et occupé par une personne paraplégique chargée d’examiner les plans des lieux d’accès et de donner son aval. "Mais cela ne saurait suffire. Parce que le besoin de vivre comme un autre est réel
chez la personne handicapée. Et ce cinquantième nous donnera l’occasion de
sensibiliser le public et la jeunesse au problème du handicap, physique ou
mental".
Des expositions d’oeuvres d’handicapés sillonneront le canton. Le puvlic
sera en outre convié du 27 avril au 2 mai à un cycle de huit films sur le
thème de "Handicapé... et alors". Des pièces de théâtre itinérantes, y compris en allemand, seront présentées dans des écoles. Point d’orgue, deux
pièces mises sur pied par le CREAHM, une institution belge, où les acteurs
ne sont autres que des handicapés mentaux. Une expériences théâtrale avait
déjà été tenté en 1993 par le Foyer "Les Fontenattes", à Boncourt, dans le
Jura. Avec succès, grâce au talent du metteur en scène Michel Demierre et
au pari des éducateurs, qui avaient tenu la gageure de monter "A chacun son
cinéma", avec des handicapés mentaux profonds pour acteurs. Le public était
accouru, curieux mais sans voyeurisme aucun. Il avait découvert des acteurs. Des acteurs de la vie. (apic/pr)
Le programme des manifestations sera publié ultérieurement. Toutes seront décentralisées afin de permettre à l’ensemble du public du canton d’y
avoir accès.
Des photographies de Aiha Zemp peuvent être obtenues auprès de Silvia
Voser, Eigenstrasse, 18, tél: 01/ 422 35 94
