apic/Journée du sida
APIC - Témoignage
Par Pierre Rottet, de l’Agence APIC
Journée mondiale du sida: Au bout du chemin, la mort
"Parler d’avenir, c’est penser demain. Mais pas au-delà" (291195)
Dix-huit milles personnes séroposives actuellement en Suisse, dont 1’000
avec un sida déclaré; près de 20 millions de personnes infectées par le VIH
dans le monde, dont 1,5 million d’enfants. Les chiffres parlent abruptement, alors même que le monde vit sa huitième Journée du sida. Pour marquer
sa solidarité avec ceux qui vivent cette terrible maladie.
Quinze ans après l’apparition de ce fléau, la science demeure impuissante. La "grande faucheuse" ne distingue rien ni personne. Elle prélève son
lot quotidien.... Et le sida est une aubaine dont elle ne se prive pas.
Sylvie en était atteinte. La maladie l’a emportée un jour d’été 1994. Mariée, mère de deux fillettes, elle était âgée de 30 ans. Pour briser les
tabous et vaincre les peurs, elle avait choisi de témoigner. A travers
notamment le film "Sylvie, ses mots pour le dire", du réalisateur Daniel
Schweizer. L’APIC l’avait rencontrée en avril 1992.
Avec la pasteure Dominique Roulin, chargée par l’Eglise nationale protestante de Genève d’accompagner les malades du sida, avec aussi Claude-Eric,
Sylvie se battait alors pour déchirer l’étiquette "honteuse" qu’une grande
partie de la société a un jour décidé de coller sur cette maladie, sans se
donner la peine de songer un instant qu’elle "n’était" qu’"une maladie"
susceptible de nous frapper aussi. De toucher nos enfants.
"Sans eux, on en serait encore à parler derrière des masques"
Plus de trois ans et demi se sont écoulés depuis notre rencontre. Les
témoignages de vie très forts de Sylvie et de Claude-Eric, mort lui aussi
maintenant, sur leur droit de mourir dans la dignité valaient d’y revenir.
Ce qui existe à Genève pour le soutien, l’accompagnement et la prise en
charge des personnes séropositives ou malades, c’est grâce à des gens comme
eux qui ont tombé les masques devant le public, déclare aujourd’hui la pasteure Roulin. "Sans eux, on en serait encore à parler derrière des masques. Je crois qu’ils ont fait changer beaucoup au niveau de la prévention.
En allant témoigner notamment dans les cycles d’orientation et auprès des
adolescents, ils se sont rendus proches des jeunes en leur disant non plus
’il faut faire ceci ou cela’, mais en leur racontant: ’Voilà, vivre avec le
sida, cela veut dire ça’".
"Je ne sais pas si l’on en serait aux mêmes peurs qu’auparavant. Quelque
chose a changé depuis 3 ans", affirme la pasteure. "D’avoir vu et entendu
des gens porteurs du virus nous interpeller aussi dignement sur le sens de
la vie et sur des questions existentielles a sans doute fait modifier notre
regard. On aurait beaucoup moins avancé sans le courage de Sylvie et de
Claude-Eric".
Aller vers les autres
Communiquer, s’exprimer, expliquer sans fausse honte ni détour sa maladie, étaient autant d’objectifs que s’était fixés Sylvie, 28 ans au moment
de notre rencontre à Genève, où elle travaillait à mi-temps, avant de regagner le soir la France voisine pour y retrouver sa famille. "Mon but est
d’aller vers les autres, parce que j’ai tout axé sur la communication. Mais
je comprends que des gens puissent avoir peur. Je veux leur dire qu’il n’y
a pas de raison. D’où mon témoignage".
Blonde et jolie, Sylvie donnait une véritable leçon de vie et de solidarité, elle qui pourtant vivait dans l’attente d’une échéance... demain,
dans un ou cinq ans... Dans l’incertitude, écrivions-nous. "Grâce à Dominique Roulin, j’ai repris confiance en moi, en la vie. Et cela m’a permis
d’avancer, d’aller auprès de l’autre. Pour dire que je vis avec cela. Et
que je vis bien... Je suis entourée de plein de gens qui n’ont pas peur de
moi, de mon mari et de mes deux filles. Pas davantage que mes amis, ma famille ne m’a pas fermé la porte parce que j’avais le sida".
Comme tous les autres, Sylvie a eu l’impression que tout allait s’écrouler en apprenant sa séropositivité. "Je venais d’avoir mon deuxième enfant... C’était à l’accouchement, lors d’un test qui n’avait pas été fait
en cours de grossesse". L’angoisse... l’angoisse de savoir qu’un enfant qui
naît de mère séropositive l’est également durant près de deux ans. De se
dire que la maladie a peut-être été transmise à son mari... à son premier
enfant. "Mais ni mon époux ni mes filles n’ont été contaminés".
"Oui, nous racontait alors Sylvie, moi aussi j’ai vécu au début avec un
sentiment de honte. Et de culpabilité, surtout, vis-à-vis de ma famille.
Jusqu’au jour où je me suis dit: je ne suis pas coupable de ce que j’ai
fait... l’amour avec quelqu’un. Mais l’amour n’est pas forcément le sexe,
la débauche. Pourquoi ne serait-il pas un moment de bonheur partagé. Et je
ne me sens nullement coupable de l’avoir partagé, ce moment de bonheur".
Ce quelqu’un, Sylvie l’avait connu entre 1980 et 1982, avant de rencontrer l’homme qui allait devenir son mari. "Mais peu importe de savoir comment j’ai été contaminée, s’était-t-elle indignée. Nous voulons enlever
cette question-là de la bouche des gens. Savoir si on est contaminé parce
qu’on est homosexuel, ou toxicomane ou encore à la suite de relations
sexuelles non protégées... cela à une époque où on ne parlait pas sida,
quelle importance? Mon mari? Il a très bien pris ma séropositivité. Mieux
que moi. Notre vie commune est comme avant. Rien n’est changé sauf en ce
qui concerne nos rapports intimes, avec des préservatifs. C’est difficile
de se dire du jour au lendemain que je porte en moi quelque chose qui peut
donner la mort. Difficile aussi de se dire qu’on doit se protéger de moi.
Car c’est de cela dont il s’agit: mon mari se protège de moi. Dur... de réapprendre à vivre avec l’homme que l’on aime. De penser que je peux lui
donner la mort, de songer qu’il sera un jour seul pour élever nos enfants".
Pressée de vivre
Vivre avec la quasi certitude de la mort qui guette, avec l’espoir de
repousser l’échéance n’empêchait pas Sylvie d’avoir des projets. "Des projets à court terme. Retaper la maison acquise par la famille en France voisine, des vacances au bord de la mer. C’est important pour moi de vivre
avec mes enfants. Et je suis pressée de vivre". De fait, Sylvie n’avait pas
envie de perdre son temps en futilités et en petits soucis quotidiens. "Les
questions que je me pose aujourd’hui, la plupart des gens se les posent à
60 ou 80 ans, lorsque nous vient parfois le désir de faire le bilan de
notre vie. A 28 ans, j’ai envie d’aller droit au but, de vivre intensément
les moments qui se présentent. Et chaque matin, au réveil, se dire que la
vie est un cadeau".
"J’ai appris, avec Dominique (Roulin), à remettre à sa juste place ce
virus pour ne pas le laisser me ronger, le laisser prendre toute la place
dans ma vie et celle de ma famille. Il est en moi et fait partie de moi,
même si le plus dur est de se dire demain, peut-être." L’espoir? "On en
garde toujours un. Ce qui n’empêche pas de se préparer à mourir". Peur de
la mort? "Non! J’ai tellement plus peur d’une dégradation physique lente et
pénible. Pénible pour moi, mais surtout pour mon entourage".
Démystifier la maladie
Des projets, Claude-Eric en avait également. Séropositif durant 9 ans,
atteint d’un sida déclaré depuis 2 ans, au moment où nous l’avions rencontré, ce célibataire de 42 ans rêvait de voyager au Maroc ou en Tunisie,
"quitte à revenir sur une civière". Lentement mais sûrement, implacablement, le virus faisait son effet. Et les problèmes de santé se multipliaient pour cet ancien chauffeur-livreur. "Des ennuis au niveau de la colonne
vertébrale... ma vue diminue, ainsi que ma voix". Claude-Eric avait lui
aussi réussi à surmonter le désarroi dans lequel l’avait plongé la brusque
vérité décrétée sans ménagement par un médecin genevois. "Avec du courage,
j’ai réussi à remonter le courant, après deux tentatives de suicide".
Car du courage, il en avait fallu à cet homme pour apparaître en 1990 à
la télévision, sur des affiches et dans des spots destinés à soutenir la
lutte contre le sida. Un choix engagé afin d’apporter son propre témoignage, sa contribution pour démystifier cette maladie dans ce qu’elle entraîne
de faux et de déraisonné dans l’étiquette hâtive posée par la société. Cette présence médiatique avait valu à Claude-Eric les menaces haineuses de
ses voisins d’immeuble: "Si je le vois, celui-là, je le tue". Du courage...
pour combien de déceptions à surmonter: "Lorsque ma mère me croise dans la
rue, elle change de trottoir. Ma famille entière m’a rejeté. Est-ce davantage en apprenant ma maladie qu’en découvrant mon homosexualité?" Le mal a
terrassé Claude-Eric moins de 9 mois après ce témoignage.
Comme toute personne qui s’approche de plus en plus de la mort, "il y a
un besoin de retrouver une spiritualité, de retrouver des croyances", observait Sylvie en ce mercredi ensoleillé d’avril 92. Elle, pour qui parler
d’avenir, c’était penser demain. "Mais pas vraiment au-delà". (apic/pr)
